13/11/2024
Con el objetivo de concientizar acerca de las enfermedades poco frecuentes, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanza la campaña
#ModaPocoFrecuente a través de las redes sociales junto a destacados artistas plásticos, diseñadores y personalidades públicas.
La campaña #ModaPocoFrecuente, es una iniciativa solidaria surgida de la mano de la artista plástica Amalia Amoedo, la periodista de moda Carla Rodríguez, Florencia Braga Menéndez y FADEPOF. Tiene como propósito promover el mayor conocimiento y concientización sobre las enfermedades poco frecuentes de la mano del arte, el diseño y la moda.
#ModaPocoFrecuente propone una línea de remeras de edición limitada con diseños inspirados en el símbolo de las manos de colores que se utiliza a nivel internacional para difundir sobre las #EPOF.
La primera edición se lanza con intervenciones de la propia Amalia Amoedo junto al diseñador Benito Fernández. Diferentes personalidades públicas como Valeria Mazza, María Vázquez, Fabián Paz, Mariana Arias y su hija Paloma Cepeda, Natalia Oreiro, Graciela Dufau, Georgina Barbarrosa, Bebe Contepomi, Valeria Bertuccelli, Vicentico, el trapero Ysy A, Waldo Casal, los artistas plásticos Edgardo Giménez y Benito Laren, Leonardo Sbaraglia, Antonio Birabent, Bárbara Lombardo y el cantante Axel se suman a la acción solidaria tomándose una fotografía luciendo la remera y compartiendo en sus redes sociales un mensaje sobre la importancia de concientizar sobre éstas enfermedades que afectan a 3,5 millones de familias en Argentina. #ModaPocoFrecuente #EPOFargentina #Difundir #RareDisease.
A la campaña también se suma el Defensor del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Alejandro Amor junto a sus Adjuntos Paula Streger y Arturo Pozzali. Por su parte, la ciencia, tan importante para el avance del conocimiento de las EPOF, está participando de la mano de la Dra. Andrea Llera Investigadora del CONICET y del Instituto Leloir en el área de la genómica del cáncer y de las EPOF, la Dra. Consuelo Durand Directora Médica del Laboratorio de Neuroquímica Dr. Chamoles, la Dra. Marina Szlago, médica neuróloga, Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Gutiérrez, y el Dr. Jorge Menehen Presidente de la Fundación Garrahan.
Hobby Studio Creativo también se sumó solidariamente brindando su soporte fotográfico.
En la actualidad existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) identificadas por la OMS, que afectan al 8% de la población mundial. En Argentina, se estima que uno de cada trece argentinos conviven con alguna de éstas enfermedades que impactan directamente -en promedio- sobre 1 de cada 4 familias.
